--- title: "De pen als lotgenoot 07" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-07" date: "2026-06-28T21:48:59+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 07 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:44 - Created: 22 January 2021 16:42 - Hits: 760 - Rating: - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) [![Beekse Bergen](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/Beekse_Bergen.webp "Beekse Bergen")](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/Beekse_Bergen.webp) Donderdag 12 juli 2001. Ik heb alvast boodschappen gehaald. Het was beter geweest om dat niet te doen, maar morgen moet ik naar de tandarts en dan ben ik verder niet tot veel in staat. Ben op de bank gaan liggen. Ik ben zo moe en de menstruatie hormonen zitten me ook nog dwars. ‘En waarom ga je dan de boodschappen halen? Je kunt toch ook aan mij vragen of ik ze wil halen,’ zei Itze. ‘Ja dat kan. En je kunt toch ook vragen of er nog wat moet gebeuren.’ Ik kon wel janken. Itze kan het ook niet helpen en voor hem valt dit ook niet mee. Ik loop telkens weer gigantisch tegen mijn beperkingen op. Bemoei je niet teveel met mij en zeg vooral niet wat ik moet doen en wat ik verkeerd doe. Heb dat laatste maar niet hardop gezegd. Voor elke gemoedstoestand is er passende muziek. “Zomer wordt winter wordt zomer opnieuw. Wolken zijn water zijn wolken opnieuw. De weg terug naar huis leidt er ook weer vandaag. Al wat nu is heeft al eerder bestaan.” Uit vrije val van Rob de Nijs. Er komt een brief van Cadans, mijn ogen vliegen over het papier. Volledig arbeidsongeschikt. Dat hakte er wel even in. Een regeltje waar ik toch wel heel erg blij mee was: “Met betrekking tot uw psychische belastbaarheid gelden geen bijzonderheden.” Vakantie. Heerlijk even bij huis weg, in een ander omgeving. We kamperen op de Beekse Bergen. De leeuwen hoorden we bij onze vouwwagen brullen en ’s nachts kregen we bezoek van kleine beestjes. Muizen. Ken je dat verhaaltje over die twee muisjes in een melkkan? Een muisje verloor de moed, reageerde niet meer en verdronk. Het ander muisje hield vol en bleef moedig spartelen. Totdat hij tenslotte een klontje boter tussen zijn pootjes hield. ’s Ochtends had ik veel moeite om op gang te komen, maar na de middag ging het makkelijker. We gingen met de auto, bus of lopend op safari. Voor het lopen hadden we voor mijn een rolstoel gehuurd. Thuis hadden we bedacht dat in een vreemde omgeving, waar niemand je kent, het makkelijker zou zijn. Itze had er moeite mee. Het wordt ineens zo zichtbaar. Ik moest er even door heen maar had er toen geen moeite meer mee. Ik wilde wel een bordje aan de rolstoel hangen met Sjögren erop. Maar dan snappen de mensen het nog niet. Het is een onzichtbare ziekte. Een buurman van ons veldje vertelde een verhaal over een jong iemand die echte reuma had. Heb het maar algemeen gehouden en ben er niet dieper op in gegaan. Weer thuis had ik het gevoel, er ontbreekt iets. Itze weer aan het werk, de jongens naar school en mijn dagen leeg en open voor me. Geen houvast en structuur. Over het algemeen geldt: hoe rustiger ik me hou en doe, hoe beter ik me voel. Verstandig of onverstandig, zo af en toe moet ik er even uit. Als ik alle dagen thuis blijf kan ik wel helemaal gek worden. In augustus hadden we een groot waterballet in de straat. Jong en oud, iedereen deed mee. Bij hoge temperaturen werkt dat letterlijk verkoelend. Zorgeloos, vrij, jong, ontspannen, vrolijk, lachen. Nat, nee kletsnat en naderhand een lekker warme douche. ’s Nachts kreeg ik het benauwd. En had ik dat nou maar niet genoemd bij de controle bij de reumatoloog. ‘Hyperventileren, dit zou psychisch kunnen zijn,’ zei hij. ‘Ik zie u over twee maanden terug.’ ‘Mag ik terug komen?’ Hij keek op van de papieren. ‘Mevrouw, dit is chronisch, u blijft onder controle.’ ‘Ja dat weet ik, het was maar een grapje hoor.’ ‘Nou,’ begon Itze toen we in de gang liepen, ‘hij kon best wel eens gelijk hebben toen hij zei dat het psychisch is.’ ‘Wat?! Kom maar mee terug, dan sla ik jullie met de koppen tegen elkaar!’ Verkouden, zere keel en hoestbuien tot kokhalzen toe. Dat kostte veel energie, bekaf werd ik ervan. De huisarts schreef codeïne voor. Ik kreeg er een galaanval van, maar het hielp wel tegen het hoesten. Nog een middel op de lijst van verboden middelen. Er zat een virus in de top van de longen, behandeling een stoot prednison en een antibioticakuur. Alles wat ik langzaam had opgebouwd, was weg. - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogreninfo.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 07", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-07" } ] } ```